Te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza.
Salmos 139:14
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Antonella Trajano
Ao meu ver o nascer do sol é a parte mais linda do dia, o horário que você vê a nova chance que o Criador resolveu lhe dar, onde suas misericórdias se renovam e você pode crer em um amanhã melhor. Embora nossa situação esteja péssima, sei que terá uma solução, a minha fé não me deixa falhar, as noites turbulentas onde falta ar nos pulmões da minha irmã, me destroem, mas não posso desistir ela precisa de mim. Julinha nasceu com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Estão a decorrer ensaios clínicos para identificar potenciais tratamentos farmacológicos para SMA2, principalmente direcionados para o aumento dos níveis da proteína SMN de comprimento total. No entanto, atualmente, a gestão permanece sintomática, envolvendo uma abordagem multidisciplinar e com o objetivo de melhorar a qualidade de vida. Suporte respiratório é necessário. São recomendadas fisioterapia e terapia ocupacional. A ventilação não invasiva pode ser útil. A antibioticoterapia é necessária em caso de infecção pulmonar. A escoliose pode exigir uma cinta/colete para apoio, ou necessitar de correção cirúrgica, e todas essas exigências carece dinheiro, recursos que minha família não tem. Lembro-me a um ano e meio atrás, quando mamãe deu a notícia que estava grávida finalmente, meus pais não tão idosos, no auge dos quarenta tiveram uma linda bebê, eles insistiram tanto, eu não poderia ficar triste, sempre sonhei com uma irmã. Nosso única salvação é o Zolgensma, um tratamento para crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e é produzido pela empresa suíça Novartis. Trata-se de um dos remédios mais caros do mundo. O preço proposto pela indústria para a incorporação da medicação pelo SUS é de R$ 5,7 milhões por paciente, entretanto a proposta de incorporação ao SUS está sendo avaliada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), mas isso já fazem anos, e sabemos que não sairá do papel, uma vaquinha solidária tem mantido as esperanças da minha família. O Zolgensma para nós avulso custa pouco mais de 7 milhões de reais, um valor exuberante para um povo humilde que verdadeiramente não tem nada de valor. A esperança e a dor se agarram a nós, papai, senhor João, já com seus 47 anos, trabalha com vigor no glamouroso hotel estilo árabe em que trabalhávamos, assistindo ao filme Parasitas consigo ver claramente nós em algumas cenas, não nas enganações, mas sim nas que uns vivem abaixo do limiar da pobreza e os outros são milionários, ou melhor dizendo uma quantia absurda de dinheiro que nem toda geração deste povo pagaria. Nossa família trabalha no Atlantis Dubai, literalmente um pedacinho dos Emirados Árabes aqui, pois todas as peças ou qualquer coisa relacionado ao hotel vem direto de lá, eles não medem esforços para proporcionar uma experiência incrível, não é atoa que a diária é apenas 15.000 mil reais. Eu trabalho na recepção, papai é chefe da segurança noturna, mamãe trabalha na cozinha, é uma das nove chefes que temos, o hotel conta com 130 funcionários, fora os terceirizados em dias festivos, como o que está próximo. Nosso querido patrão, o Sheik de Abu Dhabi irá vir ao Brasil na próxima semana, meu gerente de áreas, Marcelo, está quase subindo nas paredes, pois desde que pegou o posto à seis anos atrás, o tal cujo Emir nunca veio ao hotel, ou ao menos no Brasil. O meu local de trabalho está uma verdadeira guerra, pois o homem realmente quer tudo perfeito, se faltar algo com a presença da vossa majestade ele provavelmente se chicoteia. Então é crucial que todos os funcionários estejam mais impecáveis que o habitual, mamãe está empenhada em treinar os terceirizados, embora muitos sejam renomados a tensão é real. Papai por outro lado, se sente tão importante quanto sempre é, mas dessa vez ele não esconde, diz com exatidão que está perfeito sua segurança, por mais que a segurança policial estará presente nos deslocamentos do Sheik khalid, a tensão é real. Minha amiga, Ayla e eu, por outro lado não vemos a hora deste Sheik chega, ela porque ama de paixão o homem, que não posso negar ser lindo, mas isso não importa porque não é como se ele fosse olhar para mim, enfim, eu por outro lado imagino que quanto mais rápido ele chegar, mais rápido vai embora trazendo a paz para este ambiente novamente. É claro que a notícia se espalhou e todo Rio de Janeiro irá tentar tirar uma casquinha do príncipe árabe, por isso as coisas precisam sair impecáveis, isto incluí os hóspedes, somente a elite poderia ter acesso ao hotel estes dias, pessoas da confiança e interessantes para o Sheik. Por mais trabalho que Marcelo despejava sobre mim, só conseguia pensar que o tempo de Julinha estava acabando, logo ela faria dois anos, e nossa campanha havia arrecadado pouco mais de 1 milhão de reais, mas estava longe de ser o suficiente. Meu olhos se direcionam para o balcão que é meu companheiro e de Ayla na maior parte do dia, a caixinha linda e luxuosa apelando para uma doação referente ao estado de saúde da minha irmã, é o que me dá forças para aguentar cada dia. Não é fácil ver mamãe chorando e meu pai não ter condições de consolar ela, pois nosso tempo é curto e os recursos também.
Alguns homens se esquecem de tudo, menos de serem ingratos. – Frases do Alcorão ╔═════ஓ๑☪๑ஓ═════╗
Khalid
As tentativas de Zahra, minha primeira esposa de me excitar já não estão me agradando, com um aceno de mão e um olhar de repreensão, ela entende que é para dar o fora. Eu não costumo ser bonzinho, e nem pretendo algum dia, minhas esposas já estão acostumadas com meu jeito frio e sistemático de fazer as coisas. Por Allah, terei que arrumar um terceira esposa, pois Zahra já não é a mesma desde o nascimento de nossa primeira filha, e Nádia minha segunda esposa, está se recuperando da sua primeira gestação, três filhas mulheres, não me preocupo sou viril e jovem, sei que logo meu príncipe herdeiro virá. Mas por ora o fato de não conseguir ter uma boa transa está me irritando, não pretendo ser infiel ao meu casamento, sou um homem religioso e sigo fielmente os mandamentos de Allah, mas não posso ficar sem ejacular. Envio uma mensagem a Said, meu assessor para que cheque a lista de pretendentes, quero uma terceira esposa o quanto antes, a princípio apenas para meu prazer, irei cuidar para que ela não engravide, não quero perder minha diversão logo. Embora seja um homem frio, sigo rigorosamente minha religião, preciso ser exemplo no meio do meu povo, e como homem da casa não posso deixar que meu lar vire contenda de discussão, e isso que se tornará caso tome algumas amantes para aquecer minha cama, então prefiro algo formal como um casamento. ╚═════ஓ๑ ☪ ๑ஓ═════╝ Horas mais tarde ... Said me enviou o relatório de alguns Sheiks dispostos a fazer um belo casamento com suas filhas ou irmãs, mas nenhuma me interessou, então sigo procurando. Será uma esposa para meu prazer, precisa ser formosa, minhas duas primeiras esposas são lindas e eram puras, é claro, mas confesso que nenhuma tem o fogo que desejo que tivessem na cama, não posso as culpa-las, meu jeito rude talvez as assustem um pouco. Todo carinho que consigo expressar é direcionado para minhas filhas, ser Emir e presidente de toda uma nação que vive em guerra, exige certa frieza, os atentados contra grupos terroristas é uma verdade esquecida pelo resto do planeta, mas uma realidade para nós dos Emirados Árabes. Para mim que sou responsável maior, o peso é de toneladas, mas preciso me manter centrado, sempre ativa, nunca se sabe quando um doente mental decide se suicidar e levar pessoas inocentes junto. Mustafá, meu irmão me auxiliava na administração da política e do palácio, nossa família era grande, ele era meu irmão por parte de pai, nos dávamos bem, embora tenhamos mais duas irmãs, ambas de cada mulher também. Meu pai embora pudesse ter mais de duas esposas, optou apenas por Shadia mãe de Mustafá e Zaíra minha mãe, mamãe com um casal e Shadia 3 filhos, mulheres e homens, eu era o mais velho, herdeiro príncipe. Pena não poder dizer que tive uma infância feliz, ver todo sofrimento da minha mãe ao ter a segunda esposa em casa, me fez perceber se realmente era necessário ter uma segunda esposa. - Quando deixará Zayn na administração dos negócios hoteleiros? - Mustafá que é dois anos mais novo, casado com suas duas mulheres, sete filhos, quatro de Soraia e três de Lâmia. Todos moramos no palácio, compondo mais de cem quartos, cento e cinco banheiros, nove cozinhas, seis salas, duas imensas salas de cinema, e fora toda área de lazer e lugares de orações. Mas com todo o luxo e conforto não abri mão do meu próprio palácio, onde minhas esposas e filhas vivem confortavelmente, entretanto continuei no terreno da família, a saúde de meu pai não está a mesma após um câncer no estômago, ele demorou a aceitar o tratamento e estamos lutando contra o tempo. As lembranças aterrorizantes que marcam minhas memórias na infância, dizem que enfim o mundo terá paz de um carrasco, mas a outra miserável diz que sou tão imundo e sujo quanto ele. Que Alá, me perdoe, mas não consigo me arrepender. Cada maldita vida ceifada daqueles porcos, foi pouco, para tamanha crueldade ao qual me vi. Mas para todos os fatos morar perto da família é mais recomendado, fora os laços que criamos. Com muitos atentados nos Emirados, é mais aceitável fazermos uma fortaleza para morarmos, fora as diversas passagens secretas, e uma segurança altamente pesada e treinada. - Zayn, está com vinte e quatro anos, está à frente das nossas lojas de jóias, para um garoto da idade dele, essas obrigações bastam. - Digo para meu irmão e ministro do governo, Mustafá é uma das únicas pessoas que converso, embora seja também meu conselheiro. - Como desejar, irmão. - Ele sabe que nosso assunto se dá por vencido, não costumo discutir duas vezes a mesma coisa. Nosso baba me passou o Emirados pouco mais de onze anos, era jovem ainda mas ele enxergou meu potencial, e principalmente meus punhos de aços para fazer os deveres de um Emir (príncipe). - Hassan Jameel, está aglomerando com os outros Emir sobre seu herdeiro, disse que se depender se sua compreensão a família Al-Maktoum logo sairá dos Emirados. Minha expressão continuou a mesma após os insultos do meus tio Hassan, maldito invejoso Ibn al Kalb ( filho de um cão). Afinal, não era a primeira e nem seria a última vez que meu amado اخو الام ( tio ) tentava me difamar, ou pior tirar meu trono. Suas tentativas frustrantes me levaram ao ponto de casar meu irmão, com nossa prima Soraia, em nossa cultura era normal, e para minha sorte ela era ideal como esposa, não foi tão difícil no final, fora o fato do indesejável Hassan ter ficado fora do meu caminho por algum tempo, creio que tenha se decepcionado quando viu que ficou no mesmo lugar na área política de Abu Dhabi. - Pouco me importa o que ele acha, ou deseja. Meu irmão, Mustafá, levanta, depositando sua xícara de chá na pequena mesa, sua altura tão impotente quanto a minha, ocupa mais do que devia minha sala, e por tempo demais. - Vejo que não está para conversa, desejo sorte com baba também, caso Zahra ou Nádia não lhe der um filho homem logo, em partes concordo com nosso tio, nossa família não pode sair do centro de Abu Dhabi. - Achei que você já estava de saída. - É tudo que digo para meu irmão, ele bufa, se levanta e se retira, sabe que é inútil discutir comigo, já tenho uma opinião formada sobre isso. Embora não tenha construído uma relação de amor com minhas esposas, tenho o mínimo de respeito em não as traía -las, fora que em nossa lei é crime, e pecado na região. Família é sagrada e deve ser tratada como. "O melhor de vocês são aqueles que são os melhores para as suas mulheres."
Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. Salmos 139:16
Antonella
Acordo mentalizando o que tenho para fazer de tarefa hoje, agora que terminei a faculdade, consegui um trabalho integral no hotel onde meus pais trabalham. O meu salário é generoso, fora as gorjetas que alguns mais ousados deixam, eu não nego porque quando encaminham já se foram, entretanto entendo que aguentar suas piadinhas imbecis não podem sair de graça. Longe de me exaltar, mas só Deus sabe como me visto discretamente para não chamar tanta atenção masculina, mas droga o que posso fazer se algumas pessoas nasceram atraentes, este é um fato inegável, a ciência prova. Mas não é algo que me orgulho, o assédio e desrespeito acontecem, onde uma mulher já precisa redobrar a atenção, em meu lugar mais ainda, o hotel é frequentado pelos mais diversão famosos, ricos, ou herdeira milionário. Alguns por terem recursos se sentem no direito de te comprar, ou achar que você está a venda, mesmo na roupa de funcionária, recebo assédios, galanteadores e discretos, deixam suas frases em entrelinhas. " A mulher que me tiver, terá mais que jóias, ou dinheiro. " Alguns mais atrevidos ou até mesmo casados, simplesmente colocavam notas escancaradamente, com inúmeros elogios, junto a dinheiro, atitudes tais que só me faziam querer que a terra me engolisse. Depois de tomar meu banho, e fazer meu ritual passo a passo de higiene, vou até o quarto de Julinha, minha irmã tem apenas oito meses, o AME tipo 02 não era pra estar adoecendo ela tanto assim. Minha irmãzinha já era pra estar no mínimo engatinhando, balbuciando, entretanto tudo o que faz é mexer o pescoço quando está acordada, o médio foi claro quando disse que o diagnóstico dela poderia estar se agravando. Geralmente o Zolgensma pode ser aplicado até os dois anos da criança, depois disso o remédio não faz mais efeito, infelizmente a ciência não tem evoluído quanto ao curto tempo, pois o que acontece é que a doença rara AME, ocorre quando há uma versão ausente ou anormal de um gene necessário para produzir uma proteína essencial chamada gene de sobrevivência do neurônio motor (SMN). A falta do gene SMN causa a morte dos neurônios que controlam os músculos (neurônios motores). Isso resulta em músculos enfraquecidos e atrofiados, com eventual perda de movimento. Zolgensma atua fornecendo uma cópia totalmente funcional do gene SMN, que ajuda o corpo a produzir a proteína essencial para a sobrevivência do neurônio motor em quantidade suficiente. O gene é entregue nas células alvo, usando um vírus modificado (vetor viral) que não causa doenças em seres humanos. Depois de deixar um beijo na testa da minha pequena, olho para a tela do meu celular, enquanto caminho até a cozinha, já sinto o cheiro delicioso do café de mamãe, dona Carla, acordava às 5:00 horas, deixava sempre nosso banquete na mesa, pois cada prato era feito com amor. As 6:00 horas, eu também já me mantinha de pé, papai ainda não chegou, seu horário de trabalho é maior que o nosso, mas logo mais 8:00 horas, ele está em casa, como sempre. Meu horário no hotel começa às 8:00 horas, geralmente ganho um beijo do meu pai, em seus quarentão, Márcio Trajano, mas chamado por mim de papai, apresenta um lindo corpo que frequenta a academia, mas mamãe não fica para trás, creio que o Sr. Márcio tem mais crise de ciúmes que mamãe. Chegando na cozinha, vejo mamãe terminando de por a mesa, lhe dou um beijo no rosto desejando um bom dia. – Que cheiro delicioso, mamãe. – Elogio seu dotes culinários, não me cansarei nunca de apreciar os pratos dela. Depois de receber seu sorriso, nós tomamos nosso café, e logo em seguida nos dirigimos em seu carro para o hotel, era nosso habitual ritmo, mamãe cantarolava alguma música da rádio, e eu olhava a linda paisagem do Rio de Janeiro. Embora morarmos perto da praia, nossa casa não tem muito luxo, um sobrado de dois andar, um quintal florido cuidado pelo casal da minha vida, e apenas uma piscina de plástico funda o suficiente para nadar, entretanto fazem dois verões que ela não é enchida. As faltas de ar nos pulmões de Julinha, nos fazem estar sempre em alerta, quando o médio diagnosticou ainda na barriga da minha mãe, nós oramos toda gestação, mas precisamos aceitar o fato que era este seu destino. Ela pode ter uma vida normal, mas onde encontraremos 7 milhões de reais, fora todo gasto com a viagem internacional e as diárias do hospital, contabilizando cerca de 12 milhões. A nossa vaquinha está arrecadando bem, várias plataformas na internet dirigidas por mim, o gerente do hotel, Marcelo, nos permitiu colocar um QR-code em uma pequena placa onde conta resumidamente a história da minha irmã e sua doença. Surpreendentemente os valores que arrecadamos beira os 500.000,00 reais e estamos quase chegando aos 2 milhões, falta muito, e o tempo não está colaborando, estamos correndo contra ele, infelizmente minha irmã não tem muito tempo, mas minhas esposas se renovam a cada manhã, sei que para algumas pessoas 12 milhões não é nada, alguém poderia fazer a doação, até mesmo o Sheik meu patrão, claro que não iremos importuna-lo, já fez muito em deixar a placa. Mas não custava sonhar com um ato de bondade. - Esse árabe é muito exigente. - Minha amiga, Ayla, comenta pela milésima vez sua indignação com o sheik, é nítido que o príncipe herdeiro acha que o hotel não está a sua altura, embora esteja vindo com uma comitiva de 140 pessoas, apenas para seu luxo e de sua primeira mulher. Ele costuma levar uma por viagem, por mais luxuosa que deva ser a vida de suas esposas, pensar no fato de ter que dividir meu marido, não me desce, casamento é conexão para mim, união onde duas almas se encontram e se tornam um, não três, ou cinco, mas apenas um. Mas quem sou eu para julgar, então apenas faço o que sou paga para fazer, ajeito meu terninho tubinho, a peça mais cara do meu guarda roupa, um tecido deste paga boa parte da minha casa, se não ela toda, sim já pensei em vender, mas como iria justificar? Ou somente minha consciência me prevenindo de culpas futuras.